(הת)חלה לשבת – סיפור על ילדה יפה מקליפורניה שבגיל 10 מחליטה לחקות את הבייביסיטר שלה ולפצוח בדיאטה שמובילה להפרעות אכילה. היא מאבדת אחוזים ניכרים ממשקל גופה, ומוצאת את עצמה יוצאת וחוזרת מאשפוזים רבים. הוריה נותנים לה את הבחירה והיא מוצאת את עצמה בטיפול מבוסס משפחה, בו הוריה לוקחים שליטה על המזון שלה ופעילותה הגופנית וכך לאט לאט היא מחזירה את השליטה לחייה ומחלימה מהמחלה. למרות הקשיים, היא מתקבלת ללימודי פסיכולוגיה באוניברסיטת הרווארד. בהמשך היא מקימה ארגון ששם לו למטרה לעזור לחולים בהפרעות אכילה למצוא ולממן טיפול ולאחר מכן מקימה פלטפורמה לטיפול מרחוק בחולי הפרעות אכילה של טיפול מבוסס משפחה ומוסיף לתוכו גם מלווים מחלימים ומשפחות של מחלימים. היא מקבלת חיבוק מחברות הביטוח ומגייסת עד היום כ-17 מיליון דולר להרחבת הפעילות. סיפור על מחלה שחולים בה כ15% מהאוכלוסייה המערבית, שאף התפשטה יותר בעקבות הקורונה, ומוצאת אותנו ללא טיפול וללא עזרה – ועל אישה מופלאה, שאני רוצה כחברה, וגרמה לי לכתוב.
כל ילד צריך מבוגר אחד שיאמין בו אבל גם מספיק מבוגר אחד לשמש לו דוגמא רעה
כריסטינה ספרן אובחנה כסובלת מאנורקסיה בגיל 10. היה בה את כל מה שמתאים לסטריאוטיפ של איך "נראות" הפרעות אכילה. היא נולדה בשנת 1993 בקליפורניה, למשפחה שכלפי חוץ נראתה כמו התגשמות החלום האמריקני: שני הורים, שני ילדים וכלב. כריסטינה הייתה ילדה יפיפייה, בלונדינית עם עיניים כחולות וחיוך כובש. ילדה דעתנית וחברותית. לקח זמן לאבחן אותה, למרות שהיא עמדה בדיוק בפרופיל: לבנה, נקבה ורזה. רזה מאוד. היא הורידה אחוז מאוד גבוה ממשקל גופה בתוך מספר חודשים. להורים לקח זמן להבין מה קורה.
כריסטינה מספרת על הפעם שהלכה למספרה עם אימה, חמושה בסנדוויץ' ביתי. במשך כל הזמן כריסטינה התעסקה בחיתוך הכריך לחתיכות קטנות, והחבאתן בכיסים. הפחד הגדול שלה לא היה להיתפס, אלא החשש שהיא תאלץ לאכול כמות נכבדת מהסנדוויץ'.
הכל התחיל בבית הספר היסודי, כשהבייביסיטר שלה עשתה דיאטה. לא הייתה לבייביסיטר כל כוונה להשפיע על כריסטינה, אבל הילדה החלה לחקות את הבחירות שלה, ופיתחה סלידה ממזון. ההשפעה כמובן לא נגמרה רק בכל הנוגע לתזונה. מילדה מוחצנת היא הפכה לביישנית עד כאב, מודעת לעצמה, כשכל התודעה שלה נעה סביב אוכל, ואיך להימנע ממנו.
ישנן מלחמות שלא נגמרות לעולם והן עבודת חיים מתמדת
רק אחרי שהמצב הפיזי שלה הידרדר, הוריה לקחו אותה לרופא, שאבחן אותה בפעם הראשונה. הטיפול בה בוצע בבית, עם גישה לצוות טיפול מיוחד, רופא, מטפל, דיאטנית ופסיכיאטר. כעבור שנה היא חשה שהיא החלימה. היא חזרה לבית הספר, היא הרגישה טוב עם עצמה ואפילו צחקה עם חברותיה שלא תוכל לשוב להפרעות אכילה כי היא אוהבת אוכל יותר מדי.
היא טעתה. בגיל 13, כשגיל ההתבגרות החל להשפיע על גופה ומחשבתה, המחלה הכתה בכריסטינה שוב. כמתבגרת מודעת, היא רצתה בסך הכל לרדת קילו או שניים. כשהשיגה את היעד הראשוני, היא בחרה להמשיך. היא פצחה בדיאטה של יום אחד בשבוע, ואכילה רגילה בימים האחרים. ואז יומיים בשבוע של דיאטה, ואחר כך שלושה, עד שלבסוף הדיאטה הפכה לשבעה ימים קיצוניים בשבוע. הפרעת האכילה חזרה. כל המחשבות שלה התמקדו במזון ומשקל.
הוריה חשו בשינוי וקבעו במהירות תור לרופא. לאחר שזה אבחן אצלה הפרעות בקצב הלב, היא הובהלה לבית חולים, שם אושפזה בניגוד לרצונה. כריסטינה בעטה וצעקה עם אשפוזה במחלקה, אך בתוך כמה ימים היא נרגעה, ואפילו החלה להרגיש בנוח בקרב שאר בנות המחלקה, איתן יכלה למצוא שפה משותפת.
היא לא הייתה צריך להתמודד עם הבית או בית הספר. לדבריה היא הרגישה "מיוחדת" על כך שהיא הייתה כל כך חולה שהייתה צריכה להיות בבית חולים. היא גם לא הייתה צריכה להילחם בכל ארוחה, כי לא הייתה לה ברירה: אם היא לא הייתה אוכלת לבד, היו מכניסים לה צינור לאף כדי להאכיל אותה.
לאחר שהעלתה קצת משקל, כריסטינה השתחררה, וכעבור שבועיים התחילה ללמוד בתיכון. היא הרגשה מבועתת, היא חשה לא בנוח בעור של עצמה, ולגמרי לא מסוגלת להילחם בהפרעת האכילה. בבית החולים היא לא השיגה שום כישורים לשמור על ההחלמה שלה מחוץ לסביבה שבה אחיות עקבו אחריה 24/7. הוריה היו אובדי עצות, לא היה להם מושג איך לעזור לה. היא התגעגעה לבטיחות החמה של בית החולים, כל פעולה הייתה לה קשה. ללכת, לנשום, ללמוד – וכמובן, לאכול. הוריה לקחו את המשקל מחדרה והיא לא יכלה לדמיין יום בו לא נשקלה ולא תדע כמה עלתה או ירדה ממשקל גופה. היא הייתה מתגנבת והולכת להישקל. כמה שבועות לאחר מכן היא אושפזה מחדש.
בשנה הראשונה שלה בתיכון כריסטינה בילתה בארבעה בתי חולים שונים. הפרעת האכילה הפכה לזהות שלה וגרמו לה להרגיש מיוחדת. היא העריצה את הנשים בנות ה-40 שפגשה במחלקה, כאלה שנכנסו ויצאו מבתי חולים מאז שהיו בגילה. כשהרופאים אמרו לה "את עומדת להיות מקרה כרוני ולא תרפאי לעולם", היא הרגישה גאווה. היא פיתחה תלות אוהבת בטיפול, ומצאה את עצמה מתגעגעת אליו בכל פעם שלא הייתה שם.
אל תחכו לרגע בו תחליטו להילחם, עזרו לרגע הזה להגיע ושנו את התודעה באמצעות סביבה תומכת, נתונים וראיות
לאחר אשפוזה הרביעי, הוריה של כריסטינה הציבו בפניה את הבחירה: את יכולה לבלות שלושה חודשים במתקן מגורים במערב ארצות הברית, או להישאר בבית ולנסות טיפול שמבוסס על התערבות משפחתית. היא מאוד רצתה ללכת למרכז המגורים, ומצד שני היא הבינה שהיא כבר פספסה את כל שנת הלימודים הראשונה שלה בתיכון על טיפולים היא לא יכלה להרשות לעצמה להחמיץ עוד שנה, והחליטה לנסות את השיטה הביתית.
זו הייתה החלטה משנה חיים, שמאוד יכול להיות שהצילה את חייה. "טיפול מבוסס משפחה" הוא טיפול מבוסס נתונים וראיות למתבגרים ומבוגרים צעירים עם הפרעות אכילה. משמעות הדבר היא שהוריה לא היו מעורבים רק בהחלמה שלה, אלא היו צריכים להשתלט על כל בחירת המזון שלה. כל ארוחה, כל חטיף, כל פעילות גופנית – הכל צריך להיות מנוטר ומפוקח על ידי בני המשפחה.
כנערה בעלת רצון חזק ועצמאי, כריסטינה שנאה את השיטה. היא נאלצה לוותר על כל שליטה בחיים, וזה הפחיד אותה. מצד שני, היא גם הבינה שהיא לא תוכל להתמודד לבד עם הפרעת האכילה שלה. כל ארוחה הייתה אתגר. בכל יום אפשר היה לזהות שיפור קל. בדיעבד היא תוכל להודות שהכפייתיות בהפרעות האכילה שלה היו כל כך חזקות שלא ניתן היה לעשות זאת לבד.
זו הייתה השנה הקשה בחיים שלה, ובעצם של כל משפחתה. ואולם, בתמיכת ההורים, כריסטינה שמרה על שגרה של שלוש ארוחות ביום ושלושה חטיפים, ושמרה על משקל תקין. ככל שהשגרה המאתגרת נשמרה, היא הפכה לפחות מפחידה. הייתה נחמה נעימה בכך שהיא לא הייתה צריכה לעבור את הקרבות האלה לבד. היא כבר לא צריכה להילחם בעצמה בכל ארוחה. כמו כן, בזכות החזרה לספסל הלימודים היא פיתחה תחביבים חדשים והכירה חברים שעזרו לה במאבק במחלה.
מהו יופי? יופי הוא הרבה יותר מצורה חיצונית, הוא הדרך בה האדם מאמין בעצמו, נושא את עצמו ובטוח בחייו
זה היה הדבר הכי קשה שהיא נאלצה לעשות בחייה. היא זוכרת את עצמה מתיישבת לארוחה, נותנת לעצמה להתחרפן חמש דקות אחרי שאכלה ואז גורמת לעצמה להמשיך הלאה כי אין דרך אחרת וכי היא חייבת להחלים. תהליך חשוב בהחלמה שלה היה להבין לאן היא שואפת ומה היא רוצה להיות, ולהסתכל על כל האנשים שנראים בעיינה יפים ומושכים ולהבין שזה לא רק עניין חיצוני לרוב זה בכלל משהו פנימי. משהו ממה שהם משדרים או הדרך שבה הם נושאים את עצמם בביטחון. ההבנה הזאת עזרה לה להבין איך היא רוצה לראות את עצמה. היא התחברה עם נערה בשם לינדה, שסבלה כמוה מהפרעת אכילה כרונית. זה עזר להן. הן היו יוצאות יחד ומדרבנות אחת את השנייה לקראת החלמה.
לאט לאט היא החלימה. היא מצאה את עצמה אוכלת בחופשיות ובגמישות, והמשקל והאוכל קיבלו חשיבות הרבה פחות גדולה בחייה. לינדה עודדה אותה לתעל את התכונות האישיות שהובילה אותן לאנורקסיה – פרפקציוניזם למשל – כדי לחולל שינוי חיובי בעולם. למרות הקשיים האובייקטיביים, היא התקבלה ללימודי פסיכולוגיה באוניברסיטת הארוורד ובהמשך הקימה את עמותת "פרוייקט הריפוי", שמטרתה לעזור לסובלים מהפרעות אכילה למצוא טיפול. כמנכ"לית העמותה היא נבחרה לאחת מ-30 המשפיעות מתחת לגיל 30 בתחומים חברתיים.
בשנת 2019, כריסטינה ולינדה הקימו את עמותת "Equip", במטרה ליצור משאב שיספק את סוג הטיפול בהפרעות אכילה שעבד עבורן, ולהפוך אותו לנגיש לכולם. זה קרה רגע לפני שמגפת הקורונה פרצה, וגרמה לעליה בכמות הסובלים מהפרעות אכילה בדור האינסטגרם, שממילא היה בקבוצת סיכון מוגברת לפתח הפרעות אכילה.
לפי מחקרים, כ-30 מיליון אמריקאים סובלים מהפרעות אכילה, ובכלל 15% מאוכלוסיית העולם המערבי. רק אחת מכל חמש נשים שיסבלו מהפרעות אכילה באמריקה יזכו לטיפול, וגם אז, כנראה לא ממומחה שקיבל הכשרה בטיפול מבוסס משפחה. כריסטינה ולינדה נדהמו לגלות שלמרות שלהפרעות אכילה יש את שיעור התמותה השני בגובהו מבין כל ההפרעות הנפשיות, רוב חברות הביטוח לא מכסות את הטיפולים הנדרשים להחלמה בבית. הן החליטו לשנות את זה.
העמותה החדשה לקחה את הליבה החיונית של טיפול מבוסס משפחה, ובראה אותו מחדש בצורה וירטואלית. כך ניתן יהיה לשלב את הטיפול עם לוחות הזמנים של משפחות עסוקות. הפלטפורמה מספקת רופאים ואנשי מקצוע תומכים, כולל משפחות וחולים שהחלימו המהווים חונכים. לפני שהן בנו את הפלטפורמה הן פנו לחברות הביטוח וביררו האם תהיינה מוכנות לשלם על הטיפול כמו שהן משלמות עבור טיפולי אשפוז למינהם. נציגי חברות הביטוח אמרו להן: אם תבנו את זה, אנחנו נגיע.
כדי להצליח השתמשו במנטור שעשה את זה כבר
התכנית, שנמשכת כשנה עבור רוב האנשים, מתחילה בארבעה חודשים של טיפול אינטנסיבי שבו המטופלים עובדים עם צוות שלם שמורכב מרופא, דיאטנית, פסיכולוג, חונכים משפחתיים וחונכים מבריאים. בשלב הראשון הפגישות נערכות מספק פעמים בשבוע, כאשר בהמשך הקצב מתמתן עם מעבר לטיפול שבועי ופגישות חודשיות להתאמת תרופות.
אלא שהמרכיב הסודי בצוות הוא הקשר עם החונך המשפחתי (להורים) והחונך המבריא (בגיל של המטופלים). יותר מהכל, זו הידיעה שיש מישהו שיודע איך זה להיות שם, ועבר את הקשיים ויכול לשקף כמה האתגר הזה שווה בשביל מה שמחכה בצד השני. זה באמת לא יסולא בפז בשמירה על אנשים מעורבים בטיפול.
מודל הטיפול המשפחתי הוא אלטרנטיבה לטיפול יקר במגורים ייעודיים שלעתים קרובות אינו מכוסה בביטוח ויש לו תוצאות משמעותית פחות טובות. הטיפול הווירטואלי אף מפחית משמעותית את חסמי הכניסה. בשנת 2020 חברת הבת של חברת ביטוח הבריאות הגדולה בארצות הברית השקיעה בהם 4 מיליון דולר בסבב גיוס ראשוני. השלב ראשון התבסס על טיפולים לבני 4 עד 26 בקליפורניה, טקסס וניו יורק.
בשנת 2021, ועל בסיס השותפות עם חברות הביטוח, החברה גייסה 13 מיליון דולר בסבב נוסף. על הפרק כרגע נמצאת התרחבות לקולורדו, אוהיו, פלורידה וניו ג'רזי, ואף הרחבת הטיפולים לחולים בגילאים מבוגרים יותר.
כריסטינה מספרת כי לאחרונה הם עבדו עם אישה בת 20 שסבלה מהפרעת אכילה במשך חמש שנים. הוריה נסעו למכללה שלה בכל סוף שבוע כדי להאכיל אותה, אבל גם הצעירה וגם הוריה הרגישו חסרי תקווה; הם האמינו שהיא לעולם לא תתאושש. בארבעת השבועות הראשונים בעבודה המשותפת, היא עלתה 10 קילו. היא אמרה לנו שהמנטור שלה היה האדם הראשון אי פעם שפגשה שהחלים מהפרעת אכילה, ושזו הייתה הפעם הראשונה שכל משפחתה הייתה באותה גישה לגבי ההחלמה שלה. זו לא קלישאה, דברים שרואים מכאן, לא רואים משם.
_____
השבוע הצעתי למשהי חברות, הזמנתי אותה לקפה, אחרי שעניינה אותי כבר זמן רב. הפגישה הייתה קסומה ומצאנו את עצמינו גולשות לתחומים שבדרך כלל מדברים עליהם אחרי שנים של חברות. באותה פגישה היא סיפרה לי כי הילדה שלה סובלת מהפרעות אכילה וכי בגלל העלייה הדרמטית של אחוזי החולים מאז הקורונה אין באף מקום טיפול שמקבל בתוך זמן סביר, וחולים צריכים לחכות כשנה וחצי כדי להתקבל. היא הוסיפה שהיא בת מזל שיכלה להרשות לעצמה טיפול מבוסס משפחה, ובעצם היא ייצרה לביתה תוכנית דומה לזו של כריסטינה. זהו קושי אדיר למשפחה ומדהים בעייני שאין כל פתרון כאשר מכמעט לכל אחד ואחת מאתנו יש בימינו הפרעות או נאלץ להתמודד עם כאלה בבני משפחתו. מקווה למצוא את הכריסטינה הישראלית שלנו.
