סיום לשבת – סיפורה של ילדה חכמה מאוד, ממש חכמה, שגדלה במדבר, התאהבה בטבע ובביולוגיה, סיימה תואר ראשון, שני ודוקטורט בהצטיינות והפכה לשם דבר בתחומה. נסעה ללמוד ולחקור וירוסים במכון יוקרתי ביותר ארצות הברית, התחתנה וילדה שני ילדים מופלאים והייתה כצעד לקראת הקמת מעבדה משלה ולחימה בחזית הקורונה. קצת לפני היא מגלה שחלתה בסרטן השד בדרגה 3, והיא נשאית של גן BRCA1 שמגביר בצורה משמעותית את הסיכון לחלות ומועבר תורשתית. במשך למעלה משלוש שנים, היא נלחמת על חייה והולכת לעולמה בטרם עת. אימה ואחותה מגלות שגם הן נשאיות בעצמן ומתמודדות עם ניתוח מניעתי. אחותה הקטנה נחשפת למצוקות של נשאיות הגן הזה: לחוסר המידע, העדר שקיפות ולמצב הביניים של הנשים שנופלות בין הכיסאות ומחליטה להקים מיזם חדשני הכולל אתר מידע, קהילה, אירועים, קרן ומחסן השאלת ציוד ארצי לנשאיות. סיפור טראגי על מדענית מבטיחה, על גבורה, ועל יזמות שנולדה ממחלה. פרק סיום עונה.   

החיים בבועה מלאי קסם אך נוטים לדחוף אותנו לבחון מה קורה בחוץ  

ד"ר יעל מוצפי, נולדה ב-1981 בערד, לאבא יוסי ואימא יפה. אביה היה סמנכ"ל כספים במשרד הביטחון והתנדב במשך שני עשורים ב"יזמים צעירים בערד". אימה הייתה מורה בתיכון היחידי בערד שגידלה דורות רבים של תלמידים, אחרי פנסיה מוקדמת היא הפכה להיות מרצה במכון מילטון של האוניברסיטה העברית וקואצ'רית. ליעל שלושה אחים: מיכל, עומר ונועה. הוריה היו מהוותיקים של ערד, שסייעו להקמת העיר ממניעים ציוניים ושאיפה לאיכות חיים וחיי קהילה.

יעל גדלה במדבר, התהלכה יחפה בוואדי בין כבשים וחמורים. זו הייתה ילדות קסומה בבועה. וזה הגדיל את הסקרנות למה שנמצא בחוץ. היא הייתה חניכה בחוגי סיירות ומדריכה בשומר הצעיר. יעל התאהבה בתחום הביולוגיה ממבט ראשון מהתיכון ועד מותה בגיל 38.

בצבא היא שירתה כסמלת מבצעים במוצב ציפורן ולאחר מכן כקצינת מבצעים בחטיבת גבעתי בנצרים ועוטף עזה בשיא האינתיפאדה השנייה.

זכרו להיות טובי לב לכל יצור חי

מיד עם השחרור מהצבא, התקבלה יעל למסלול מצטיינים באוניברסיטת תל-אביב. את התואר הראשון היא סיימה בגיל 24, וקצת לאחר מכן עשתה מסלול ישיר לדוקטורט במכון ויצמן וסיימה בהצטיינות. בגיל 32.

במהלך לימודיה, הוענק ליעל כמעט כל פרס אפשרי כולל פרס המוענק אך ורק לנשים המבטיחות במדע. כסטודנטית  נבחרה יעל לייצג את מכון ויצמן למדע לצד מדענים בכירים בסרטון המוצג למבקרים בו. מחקריה זכו להכרה רבה, ומאמרים שפרסמה זכו לתשומת לב והערכה רבה. יעל הייתה ידועה ביכולות המחקר שלה, אך לא פחות בטוב לבה לכל ייצור חי, בתקשורת וקסם בינאישי, וכבעלת יכולת להפוך את המדע ואת התהליך לחוויה.

היכולת לקחת תוכן מורכב ולהעביר אותו בצורה קלה ופשוטה היא קסם שלא הרבה יודעים לעשות  

יעל בחרה להיות וירולוגית – חוקרת מדע הווירוסים. היא הייתה בקשר עם חוקרים רבים מרחבי העולם. למרות גילה הצעיר והעדר מעבדה משלה – יעל הייתה "שם דבר" בקהילה המדעית. בעבודתה עם מיקרוסקופ ובמחקר במעבדה, היא שילבה מגוון אהבות יחדיו: אהבה לאומנות, לצילום ולמדע.

בנוסף להיותה אשת מחקר, היא גם הייתה מרצה בחסד. היא העבירה סדרה של הרצאות של "מדע על הבר" וההרצאות שלה זכו לפופולאריות רבה. היכולת שלה לקחת תוכן מדעי ונישתי ולהנגיש אותו לקהל הרחב שאינו מתחום הביולוגיה הייתה יכולת מרשימה ביותר. היא הייתה אהודה וסופר מצחיקה. בנוסף היה לה זיכרון פנומנאלי, שבין השאר אפשר לה לזכור פרטים וציטוטים – תכונה חשובה מאוד כחוקרת מדעית.

נצרו את הימים האופטימיים והטובים ותודו על כל יום שכזה  

ב-2006 יעל פוגשת את דניאל במכון ויצמן היא הייתה בת 25 והוא בן 27. דניאל הגיע לעשות פרויקט במעבדה שבה היא עבדה – ומכיוון שהיא הייתה ותיקה ממנו והיא הדריכה אותו. במהלך השעות הרבות שבילו במעבדה, הם זכו להכיר זו את זה, עם תום הפרויקט הם שמרו על קשר והיו חברים טובים ובאופן הכי טבעי הקשר הפך רומנטי. הם נהנו להיות ביחד, לשוחח על מדע והחיים, והעריכו אחד את השנייה על האדם והמדען שהוא.

בשנת 2011, כשיעל בת 30, הזוג מתחתן בחתונה מצומצמת ואינטימית בבית הוריו של דניאל. לאחר שלושה חודשים, נולד בנם הבכור – נדב, וב-2015 מצטרפת שי למשפחה.

תחשבו ותחלמו בגדול, הסתכלו על כולם בגובה העיניים ואל תתנו כבוד יתר לאף אחד בסוף כולנו ילדים בפנים

באותה שנה, המשפחה עוברת לארה"ב כדי לעבוד על הפוסט דוקטורט ב-NIH (National Institutes of Health), זהו אחד המוסדות היוקרתיים ביותר בתחום הבריאות והמדע ומרכז המחקר הפדראלי של ארה"ב (המכונים הלאומיים של הבריאות) בבת'סדה, פרבר צפונית לושינגטון הבירה. הם משתלבים בקהילה מיוחדת של חוקרים רופאים ומדענים ישראלים באזור שקראו לו ה"קיבוץ הישראלי", ברוקוויל, מרילנד.

יעל נוסעת עם בטחון רב לפוסט דוקטורט. השם שלה הולך לפניה. היא לא פחדה מהלא נודע, מלקחת יוזמה ובעלות על התחום שלה. היא לא נרתעה מבכירים ממנה, היא הבינה, שבסוף כולנו שווים. היו לה עשרות רעיונות פורצי דרך למחקרים ולכן היא בחרה במעבדה שמאפשרת לעבוד על מגוון של וירוסים, ביניהם: פוליו, וירוס הרינו וזיקה.

תסתכלו למציאות (גם אם היא מכאיבה) בעיניים ותרדו לשורשם של דברים

במשך השנה הראשונה לשהות שלהם בארה"ב הם חיים את החלום, הכול מושלם, אפילו מושלם מדי, אך כשיעל בת 35 היא מגלה שהיא חולה בסרטן השד. היא מאובחנת בסרטן מסוג טריפל נגטיב בדרגה 3C, סרטן אלים מאוד. יעל מחליטה להילחם  על החיים, העבודה והמשפחה.

יעל הייתה סה"כ שלוש ורבע שנים חולה. בשנה וחצי הראשונות היא עשתה כל טיפול אפשרי, כימו, הקרנות וניתוח כריתה דו צדדית של השדיים. גם לאחר סיום הטיפולים הסטנדרטיים ממשיכה יעל לקבל טיפול כימותרפי מונע לאור רמת הסיכון הגבוהה. היא הייתה בנסיגה במשך חמישה חודשים עד שחזר הסרטן והתברר שלא תשרוד.

יעל המשיכה לתפקד בחיי היום יום באומץ רב, כאמא וכמדענית, תוך שהיא מסתכלת למציאות בעיניים ויודעת שזמנה קצוב. הרופאים ותחושותיה הטיחו בה חדשות רעות עם התקדמות המחלה, והיא בשאיפתה לתפקד כאמא כמה זמן שרק אפשר הייתה מתחברת לענייני היום יום של הילדים. על זה היא נלחמה. כשברקע דניאל בעלה, הוריה ושאר בני משפחתה לא עוזבים אותה לרגע.

יעל היוותה השראה לרופאים שטיפלו בה ולסובבים אותה, שנהנו מחברתה וחוכמתה, מההומור שלה, והתפעמו מגבורתה ודרך התמודדותה שהתאפיינה בפתיחות עם הסביבה והימנעות מהסתרה. בין השאר התבקשה יעל להרצות בפורום של האיגוד האמריקאי לאונקולוגיה קלינית (ASCO) על מנת לחשוף צוותים רפואיים לזווית של המטופל.

לאור הפגיעה של הטיפול הכימותרפי במערכת החיסונית יעל לא יכלה יותר לעבוד על וירוסים ונאלצה לעבור למעבדה בנושא אחר. המשמעות של מעבר שכזה הוא אתגר עצום של למידת נושא חדש, אבחון השאלות הפתוחות ופיתוח רעיוני. תוך כדי התמודדות עם המחלה יעל עשתה זאת בקצב מסחרר, ונוצר קשר מקצועי ואישי חזק בינה לבין חוקרים אשר עד היום מציינים את חסרונה ברמה המקצועית והאישית.

גבורה היא להילחם על חיי היום יום, גם כשזמנך בעולם הזה הולך ואוזל

כאשר יעל בת 36 היא מקבלת אבחנה כי הסרטן חזר עם גרורות בעצמות ובריאות. ביוני 2019, המצב מתחיל להתדרדר והיא באה לארץ להיפרד. ההומור השחור והציניות שמלווים את הפרידה ממנה מצחיקים אך קורעי לב. חצי שנה לאחר מכן, ב-4 לדצמבר 2019 היא הולכת לעולמה בבית החולים של אוניברסיטת ג'ורג'טאון בארצות הברית.

בחודשים האחרונים, לאחר שהמחלה מקלפת עוד ועוד שכבות מחייה ומוסיפה מכאובים מתחיל שלב "סוף החיים". היה ביעל רצון לשלוט בסיטואציה, מה שדרש אומץ בלתי נתפס ומאמץ כביר. היא השאירה הוראות ללוויה שלה. סרטונים שלה להקרנה, שירים והנחיות כמו: "בלי בורקסים ובלי פלסטיק". כל זאת היא עושה בגבורה וכשאפשר היא לא מוותרת על ההומור שלה. יש דברים שיעל עושה בפעם אחרונה. פעם אחרונה ארוחת ערב, לדבר עם האדם הזה, להסתכל בטלפון ולבדוק הודעות. תחת השפעת התרופות יעל נלחמת על ההכרה שלה, ומנהלת הכול עד הסוף. לאחר מותה הובאה יעל למנוחת עולמים בבית קברות אזרחי בכפר סבא.

יעל הייתה מדענית מובילה ומוכשרת והכניסה השראה ורעיונות ולצידם הרבה שמחת חיים לתהליך המדעי. לפי מקורביה והקולגות של יעל מותה הוא גם טראגי מקצועית כי היא הייתה פורחת במעבדה משלה. היה לה הרבה מה לתרום בתחומה, ועד היום ניתן למצוא בארגזים שהיא הותירה אחריה, מחברות עם רעיונות שכנראה לעולם לא ימומשו. גם האנושות הפסידה.

קבלו החלטות אמיצות משנות חיים

כשגילו את מחלתה של יעל, היא עברה בדיקה גנטית, ומגלים שהיא נשאית BRCA1, מוטציה בגן, שמי שנושא אותה יש לו סיכוי גבוה משמעותית לחלות בסרטן השד. לאישה נשאית הסיכוי לחלות בסרטן שד הוא כ-90% ובמקביל גם הסיכון לסרטן שחלות מגיע ל50%. במקרים רבים סרטן שד שמקושר למוטציות BRCA הוא מסוג טריפל נגטיב אשר לו אפשרויות טיפול מוגבלות בלבד.

בעקבות גילוי המחלה אצל יעל, נועה אחותה מגלה שגם היא נשאית של גן ה-BRCA1. נועה נכנסת למעקב, אך מתקשה בהחלטה על כריתת שדיים מניעתית. יעל ודניאל מנסים בנחישות להביא את נועה להכרה במשמעות העניין. כשנועה, מבינה את המחיר הגבוה שגובה המחלה מיעל, היא נדרשת לעבור תהליך בו היא מבינה מהי משמעות חייה, ומהן הסיבות שלשמן תקריב את איברי הגוף הבריאים שלה. היא עוברת ביופסיה בגיל 31, בה היא מגלה ממצא טרום סרטני והיא מקבלת החלטה אמיצה לעבור ניתוח כריתת שדיים מניעתי.

משפחתה של יעל מסיימת את השבעה וכעבור חודש וחצי, נועה נכנסת לניתוח הכריתה שלה. בפברואר 2020 היא עוברת את הניתוח. הניתוח היה עבורה ועבור הוריהן תיקון להליך שעברה יעל. היא עשתה את זה לא רק למענה אלא גם למענם, וגם עבור יעל שחזרה ואמרה לה שהיא חייבת לטפל בעצמה כשעוד אפשר ולדבר על הגן כמה שאפשר, עם מי שאפשר. לנועה, הייתה תמיכה רבה  מצד חברים, קהילות ומשפחה. שלושה שבועות לאחר ניתוח הכריתה, הקורונה מופיעה במלוא עוצמתה בישראל. מערכת הבריאות על סף קריסה כל מי שצריך טיפול בתחומים שאינם קשורים למגפה סובל ממצוקת מערכת הבריאות. נועה לא זוכה לשיקום או לפיזיותרפיה, וזאת למרות סיבוך של חצי יד משותקת וכאבי פאנטום – עם כל זה נועה מתמודדת לבדה. היא מנצלת את הסגר הראשון לטפל בעצמה.

אל תפחדו מיוזמה בכל תחום

לנועה מתבררת תמונת מצב עגומה בה נשאיות של סרטן גנטי לאחר ניתוח כריתה מניעתי אינן מוגדרות כחולות סרטן, ולכן הן אינן זכאיות להטבות או טיפולים אפילו לא לאמפתיה. נשים אלו, נופלות בין הכיסאות של הביטוחים, קופות החולים, והקהילה. למעשה אין גוף שמחבר בין כל הגורמים שמטפלים בנשים הללו. קצת לפני הסגר השני, נועה פוגשת חברה שצריכה לעבור ניתוח דומה לניתוח שהיא עברה ונועה מביאה לה ציוד חשוב. היא מבינה שיש חוסר אחידות במידע ובהוראות, אין שקיפות ובעיקר יש הרבה פחד. היא חוזרת הביתה ואומרת לבן זוגה אור, "אנחנו צריכות לעשות משהו בנוגע לזה!"

באותו יום הם קונים דומיין לאתר. יום למחרת היא מתקשרת לליבי חברתה שעשתה את הניתוח שנה לפניה והייתה המנטורית שלה ומציעה לה להקים אתר מידע. הן מצרפות את חן המעצבת שאפיינה ותכנתה את האתר ומתחילות לכתוב ותוך שבועיים האתר עלה לאוויר, הראשון מסוגו בישראל. את האתר www.brcaindex.com היא משיקה בפוסט שמדבר על מאבקה של יעל, על הניתוח שלה, היציאה מארון הסרטן הגנטי שלה, ומצולמת בתמונה שמציגה את אחד משדיה המשוחזרים וצלקות הניתוח. והוא נהפך לוויראלי מאוד.

עבדו יחד בקהילה ליצירת אימפקט גדול יותר

בעקבות האתר אינדקס ה-brca  הגדול, היא מקימה יחד עם קרין אהרון, ליבי ויאנה מרגולין את מיזם "גנים טובים" – מיזם הכולל קבוצת תמיכה, דף פייסבוק, קהילת ווטסאפ, אתר, אירועים פרונטליים ווירטואליים, קמפיינים להעלאת מודעות כמו "היא לא ידעה" חיבור למחקרים פורצי דרך ולמוסדות רפואיים ומחסן השאלת ציוד ארצי.

כיום, בחלוף שנה מהשקת האתר ישנן  למעלה מ-700 אלף כניסות. יש להם קרוב לשמונה נקודות של השאלת ציוד. כל חברת קהילה שעומדת לעבור הליך רפואי מקבלת ערכת מתנה עם ציוד פרה –רפואי. רובו נקנה מהקרן שהן פתחו ובה כספים שנתרמו על ידי חברות הקהילה וארגונים נוספים. ארבע מנהלות הקהילה נפגשות ברמה שבועית עם נשאיות ובני משפחתן ועוזרות, מכוונות ומקיימות  שיחות הכנה עם בני זוג. בנוסף, הן, הקימו גם פורום של חברות קהילה תומכות וכן קבוצה לנשאים גברים ולבני זוג. בעקבות הפעילות שלהן, מאות נשים הלכו ונבדקו וחלקן נמצאו נשאיות. הקהילה צומחת מדי שבוע וכיום היא הקהילה הגדולה בישראל לחולות סרטן תורשתי, מחלימות מסרטן זה ונשאיות בריאות.

בשיחה שלי עם נועה אני מבינה כמה קשה הסטטיסטיקה, אחד מכל 40 יהודים ממוצע אשכנזי הוא  נשא והוא מעביר את זה לילדיו. אחד מכל 60 יהודים ממוצע פרסי ועיראקי ואחד מכל 90 יהודים ממוצא ספרדי. ישראל בעלת הריכוז הכי גדול בעולם אבל יש תת אבחנה, כיוון שהרבה נשים מפחדות להיבדק או נתקלות בבירוקרטיה שמערימה עליהן קשיים. החל משנת 2020, נכנסה הבדיקה לסל התרופות. מדובר בבדיקת דם פשוטה לגילוי הגן.

 לכו להיבדק. אנחנו מתחילים את החודש למלחמה בסרטן השד. חשוב שנשים שעלולות להיות בקבוצת סיכון יבצעו בדיקה גנטית לאיתור או שלילת הנשאות. וחשוב לא פחות שנשים בקבוצת הגיל או הסיכון הרלוונטית יבצעו בדיקות כירורג שד תקופתיות. זה מציל חיים.

את העונה, בחרתי לסיים בסיפורה של יעל. יעל שהותירה את משפחתה ואת עולם המדע והאנושות בחלל עצום כמדענית רבת יוזמה ושבאמצעות המורשת שלה הוקם  מיזם אדיר ומציל חיים. יהיה זכרה ברוך.

הכתיבה על יעל, השיחות שקיימתי עם נועה, דניאל ויפה אימה – חיברו אותי למקום אישי ביותר. הם הזכירו לי את אחי גילי ז"ל, את הקושי, הצער, האבל, האובדן והגעגועים העזים. זהו נושא שאני פחות מרבה לדבר עליו, וכאשר דיברתי איתם מצאתי את עצמי חושפת רגשות עמוקים. תודה.

העונה הזו בכלל הייתה קרובה יותר ורגישה יותר, אז תודה שהייתם איתי במסע הזה. אחזור בקרוב.