(הת)חלה לשבת – סיפור על שתי אחיות שהיו החברות הכי טובות, שגרות וישנות יחד, חולמות יחד, שרות יחד. שלוש שנים בלבד מפרידות בניהן אבל הן לא נפרדות. עוברות לארצות הברית יחד עם המשפחה. שם מגלים שלבכורה יש תסמונת נדירה, שגורמת לה לאכילה כפייתית ומוגבלות שכלית. השנייה מגלה את זה רק בגיל 15, אבל מאז היא מתחילה לקרוא וללמוד ולא מפסיקה. שתיהן פורחות כל אחת במסגרת שלה, כל אחת עם בן זוגה ואחת עם השנייה. הן לומדות כמה חשיבה שונה מביאה ליתרון ולהישג. עד שלבכורה מתחילים כאבי בטן ומגלים לה סרטן בשלב מתקדם. השנייה כבר אמא לילד שלישי ומבלה את השבועות הראשונים לחופשת הלידה על מיטתה של אחותה בהוספיס בית. כעבור שלושה שבועות היא נפטרה. האחות שזכתה בשבועות האחרונים עם אחותה, שמה לה למשימת חיים להאריך חיים של אהובים נוספים. היא כבר אחרי תואר שלישי. עובדת ומצטיינת בתחום חקר הסרטן וכשהיא חוזרת מרילוקשיין  בחו"ל, היא מכירה מדענית שמחליטה להקים חברה לגילוי מוקדם של סרטן השחלות בבדיקה ביתית באמצעות הפרשות הנרתיק. היא מחליטה להצטרף ולמנכל את החברה, שעד היום גייסה משקיעים ומצליחה בניסויים הקליניים באמצעות גישה וחשיבה שונה, אותה למדה בענווה מאחותה. חלה שנייה שנבחרה על ידי חלה. כמה זה מרענן שאחרים מכינים את הרכיבים. חשיבתה השונה של ארנה ברי שפכה אור אדיר לחיי.   

לעולם דברים לא רק צבעוניים ומכוסים בסוכר. חפשו את המהות בתוך הזוהר.

בדרך כלל זה הפוך. האחות הגדולה שומרת על האחות הקטנה. במקרה של ענבל וחווה זה היה הפוך. בכיתה א' בבית הספר בכרמיאל, ענבל הקטנה, הייתה מרביצה לכל מי שהציק לחווה, אחותה הגדולה. לקחו עוד שנים עד שהיא הבינה שחווה חריגה. החברה הכי טובה שלה, שלימדה אותה לאהוב מוזיקה ולראות את החיים בצורה מיוחדת. הילדה המיוחדת הייתה שונה מכולם. בדיעבד, זה די מדהים שהיא לא ראתה את זה קודם. עד שיום אחד היא שאלה את אמא שלהן: "מה יש לחווה?" לענבל הקטנה, שהחלה ללמוד על התסמונת הנדירה של אחותה, זה פתח צוהר לעולם המדע.

ד"ר ענבל צפיר-לביא נולדה ב-1980 בצפת. אביה מהנדס מכונות ואמה מורה. כשהיא הייתה בת 4 משפחתה עשתה רילוקיישן לסיאטל. מבחינת ענבל זה היה גן שעשועים ענק. הכל היה צבעוני, גדול ומצופה בסוכר. זו הייתה תקופה מאושרת למשפחה. היא התחברה לאחותה הגדולה חווה, ושתיהן החלו לדבר אנגלית והפכו אותה לשפתן הסודית. חווה אף פעם לא הייתה כמו כל הילדים, אבל לא ידעו מה יש לה. אחרי שנולד זיו אחיהן הצעיר, חווה אובחנה עם תסמונת גנטית נדירה בשם פראדר וילי (Prader Willi syndrome או PWS), המוכרת גם בשם "תסמונת הרעב הקטלני". הפרעה המתבטאת במוגבלות שכלית התפתחותית או לקויות למידה, התבגרות מינית לא שלמה, בעיות בהתנהגות, ותאווה בלתי נשלטת לאוכל.

האינטרנט היה עוד בחיתוליו בישראל, אבל ענבל החלה ללמוד דרכו על המצב של אחותה. בישראל חווה החלה לפתח תסמינים רפואיים שונים. ענבל כבר ידעה שזה חלק מהתסמונת והביאה את המדע לרופאה שטיפלה בהם. חווה לא הלכה לצבא והתנדבה במועדון לקשיש. לאחר מכן, הוריהם מבינים שחווה צריכה מסגרת מיוחדת ומכינים אותה למקום מקסים בשם "כישורית" ליד כפר ורדים. זו הייתה תקופה פריחה לחווה. היא מכירה את בן זוגה, עמית. הוריו גרים באשקלון והם מבוגרים יותר ולכן הוא ממש נהפך לחלק מהמשפחה. הם חיים ביחד את אהבתה הגדולה של חווה למוזיקה ושמחת החיים שלה. 

תראו את העולם דרך האחר והשונה. השונה הוא יתרון תשתמשו בו 

ענבל מסיימת צבא בקש"ח, הולכת ללמוד תואר ראשון בביולוגיה ופוגשת את בן זוגה יניב. היא ממשיכה לדוקטורט ומתחתנת עם יניב. יולדת את בתם הבכורה אגם. ולאחר מכן, לקראת סוף הדוקטורט את ירדן. היא רואה את העולם דרך העיניים שלה ודרך העיניים השונות של חווה.  

ענבל מסיימת את הדוקטורט בתחום הסרטן והנדסת נוגדנים ומתחילה לעבוד בחברת BioRad המייצרת מכשיר לאפיון של נוגדנים. חצי שנה אחרי שהתחילה, במהלך ישיבה בה לא אמרה דבר, היא אמרה את דעתה בחדר הישיבות  – ויצא מזה פטנט. באותו רגע נפל לה האסימון: זווית הראייה הייחודית שלה היא יתרון שבזכותו היא תצליח.

אמצו את הזמן שיש לכם ועשו דברים משמעותיים ומלאי ערך

שנתיים לאחר תחילת העבודה, לחווה מתחילים כאבי בטן. הרופאים לא מבינים מה קורה. בסוף הם מקבלים הפנייה לסי טי ואז מתברר שמשהו לא תקין. ענבל מבינה שמשהו לא כשורה. אחרי כל המילים המכובסות בהם משתמשים הרופאים המשפחה מבינה כי מדובר בסרטן המעי הגס. חווה עוברת ניתוחים בו מוציאים את הגידול. חווה בעלת צרכים מיוחדים ולא ניתן להשאיר אותה לבד. מכיוון שאין פתרון לאשפוז למבוגרים עם צרכים מיוחדים, אז ישנים על הרצפה או על כיסא נוראי.

אחרי הניתוח הם עוברים טיפולים בהפוגות, ואז מתחילות גרורות. ענבל נשארת מדי פעם להחליף את הוריה, וענבל וחווה שהיו תמיד כל כך קרובות, צוחקות ערבים שלמים על הרצון של חווה בדיסקים, על עזרתה של ענבל לקלח את חווה כשהיא בעצם האחות הקטנה. צוחקות ושרות. חווה הדביקה את ענבל באהבה האדירה למוזיקה. הן תמיד שמרו על חיוך אבל ענבל ידעה שזה עניין של זמן. בציד הגרורות הם היו כשלוש שנים. בניתוח שרדף אחר הגרורות בכבד, חווה עברה לטיפול נמרץ.

ענבל הייתה אז עדיין בחברת BioRad, שנתנה לה מקום חם ומחבק באותה עת, אבל משהו בער בה להתחבר יותר קרוב לחולים. היא שולחת קורות חיים ומהר מקבלת תגובות. בראיון שני למקום אותו מאוד רצתה, היא נמצאת מחוץ לטיפול נמרץ. אחותה בין חיים ומוות והיא משילה את כל הצער, היא בפוקוס ועוברת. זה עשה לה טוב זה מקור כוח.

חווה יוצאת מטיפול נמרץ וענבל עוברת לחברת Aevi Genomic Medicine. היא מתחילה כעוזרת מחקר מהר מאוד מקבלת להוביל פרויקט של נוגדנים ומקבלת תשומת לב מההנהלה בארצות הברית.

בריחה אינה פתרון לצער. המשפחה היא החמצן שלכם.

בשנת 2015, ענבל יולדת את מעיין, בנה הצעיר. שלושה שבועות לאחר מכן, חווה הולכת לעולמה. בברית של מעיין הם עוד עשו אירוע גדול, שהפך למעשה לפרידה מחווה. לאחר מותה, ענבל מוקירה תודה על שלושה שבועות בין הלידה לבין לכתה של חווה בהם היא באה כל יום עם ילד קטן נורא וגוף פצוע מהלידה, כדי לצחוק ולשיר עם חווה ולהכיר לה את מעיין. עד שחווה קראה לו "חמוד" וזו הייתה בערך המילה האחרונה של חווה אליה. היא נקברה בצפת.

ענבל נשארה עם תוגה גדולה במהלך חופשת הלידה, אבל מעיין נתן לה כוחות. המשפחה שלה הייתה החמצן שלה. שנה אחרי מותה של חווה, היא התבקשה לעבור לעבוד בפילדלפיה. זו הייתה הזדמנות גדולה, בין השאר כי היא ממילא רצתה קצת לברוח. יניב נרתם למשימה ולוקח חל"ת. זו תקופה משפחתית מטורפת ומגבשת. באמריקה הצבעונית ומלאת הסוכר אותה זכרה, ענבל פורחת. החשיבה השונה שוב מביאה להצלחתה. אבל העצב נשאר. אי אפשר לברוח מהיגון. אז היא גם הבינה שהיא לקחה ילדים מקיבוץ, בו יכלו ללכת יחפים ולבד, וכעת הם במקום הכי רחוק מזה. היא ויניב בוחרים בדברים הפשוטים, וחוזרים הביתה.

מה לא הייתם נותנים בשביל עוד שנה? חודש? יום? שעה?

הם חוזרים לארץ וענבל מתחילה לפזר את השמועה שהיא מחפשת אתגר חדש. חברה משדכת בינה לבין שלומית. שלומית מספרת לה שהיא מקימה חברה ומחפשת מנכ"לית, החברה תעשה אנליזה לגילוי מוקדם של סרטן השחלות – וכל זה יקרה בבית. כל אישה מכירה את הרגע המעצבן בו רופא אומר לה "זה שטויות של מחזור וזה יעבור". ענבל אומרת לעצמה שזה גאוני. עוד באותו יום היא אומרת ליניב שהיא הולכת על זה. בהתחלה היא ממשיכה לעבוד, אבל בשנת 2020, הן מגייסות כסף מהרשות לחדשנות והחברה מתחילה לפעול.

תורה היא הסחורה הטובה ביותר

הפעם הראשונה שהגיע בוחן מטעם המדען הן נכשלות. גם כאן שינוי שאלת המחקר וראייה שונה עשו את העבודה. בינואר 2020 היא מתיישבת בכס המנכ"לות. ענבל הקטנה, שמרביצה לגדולים. היא שואלת את עצמה, "מה היא יודעת בכלל?". היא מזכירה לעצמה את המשפט שעליו היא גדלה – "תוירה איז דה בסטה סחוירה" – תורה היא הסחורה הטובה ביותר. שזה אצלה הלמידה. נלמד.

לחשוב שונה זה הקלף המנצח. גם בטבע השונה הוא השורד

מגיעה הקורונה ועוברות שנתיים שבהן ענבל בונה את החברה יחד עם שלומית. היא מבינה שלבדוק הפרשות זה נחמד וזה יותר הגיוני אבל גם צריך לחשוב שונה. אנשים מחפשים סרטן והם מוצאים אותו כשהוא מאוחר. מה הם עושים לא בסדר? הפרשות זה יותר קרוב זה הגיוני. אבל עדיין צריך לצאת מהמשקפיים שלנו ולהסתכל במשקפיים של הסרטן. אם אני גידול קטן מי רואה אותי? ואז היא אומרת לשלומית: "התאים הבריאים רואים אותו כי הוא מתפרע בסביבה הטבעית". הן משנות את שאלת המחקר ויוצרות גישה לגמרי חדשה. כיום, הן בניסויים קליניים ועובדות עם מרכזים רפואיים. המטרה בסופו של דבר היא לגרום לעוד אנשים להשיג עוד זמן עם אהוביהם.

___

אז החלטתי שזה רעיון מעולה, חלה בוחרת חלה. גם הוא נולד ממצוקה שבה מצאתי את עצמי בשבת לפני שבועיים ולא מצאתי על מי לכתוב. החלה של שחר בוצר הייתה כל כך מיוחדת שהחלטתי להמשיך. השבוע בחרה את ענבל, ארנה ברי האישה והאגדה. כמו שהיא בחיים ככה גם בבחירות. וכמו תמיד, כמו שהיקום עובד זה התחבר אלי בכל כך הרבה רמות. אח שנפטר, ישבתי עם ענבל ומבלי שתדע דמעתי יחד איתה, בעיות התפתחותיות כמו אצל אגמי שלי, בעיות בריאות ומה לא. זה נגע בי בכל כך הרבה רמות שקשה לי להסביר עד כמה. אז שבוע הבא גם נמשיך עם בחירת החלות, זה עובד מעולה, מביא לי חשיבה שונה.