(הת)חלה לשבת – סיפור על פורצת דרך שנולדה וגדלה כבן במשפחה יהודית מסורתית, למדה עריכת דין, התמחתה והקימה חברת לוויינים, התאהבה, התחתנה וגידלה ארבעה ילדים. בגיל 40 שינתה את מינה. כדי להציל את הבת שלה שחלתה במחלה חשוכת מרפא, הקימה חברה, ששוויה היום גבוה משישה מיליארד דולר. היא המנהלת, אשר מרוויחה הכי הרבה בארצות הברית והטרנסג'נדרית המרוויחה הכי הרבה בעולם. היא עדיין נשואה באושר לאותה אישה למעלה מ-30 שנה ואף יצרה רובוט בדמותה. סיפור של אישה שממחישה שאנחנו עבדים של התפיסות של עצמינו.

נולדנו כדי להתייחס לכל מגבלה כאל כאתגר גדול

מרטין אלין רוטבלט נולד ב-1954 בשיקגו, גדל בסן דייגו ובלוס אנג'לס. מרטין היה נכדם של מהגרים יהודים ממזרח אירופה. אביו עבד כרופא שיניים, ואמו עבדה כמטפלת בדיבור.

מרטי, כפי שכונה במשפחתו ואחותו ג'נט, גדלו בבית, בו האמינו באמונה, בהגינות ובעבודה קשה.

בשנת 1976 נרשם מרטי ללימודים ב-UCLA,  אך הפסיק לאחר שנה וטס לחו"ל עם חברים. חבר לקח אותו למתקן לווייני. הסיור במתקן היכה את מרטי בתדהמה וזו הייתה הנקודה בציר הזמן שבה קלט מרטי כמה עולמות עתידיים קרובים מתמיד ועד כמה הוא רוצה לראות את עתידו בעולמות אלו.

הוא חזר לUCLA עם אנרגיה חדשה ומשפחה. במהלך הטיול הוא התחתן עם אישה ממוצא קנייתי ונולד להם בן בשם אלי. הנישואין קרסו במהרה, ומרטי המשיך לגדל את בנם בכוחות עצמו. מרטי ובנו חיו בעוני, ותוך כדי מרטי השקיע שבע שנים בלימודים לתואר ראשון במשפטים, תואר שני במנהל עסקים ובהמשך דוקטורט.

נולדנו כדי לבחון מחדש את המגבלות

ב-1979 מרטי פגש את בינה, סוכנת נדל"ן בהוליווד. הם התאהבו מיד. גם בינה הייתה אם יחידנית לבת צעירה בשם סוני. במהרה הם התחתנו, בינה התגיירה למענו והם אימצו את הילדים אחד של השנייה ונולדו להם גבריאל וג'נסיס.

באמצע שנות השמונים, מרטי זכה למוניטין בקרב חוקרי החלל וזאת בזכות הידע העצום שהיה לו בתקנות ה-FCC) רשות התקשורת האמריקאית) ושל המורכבויות של אורכי גל שידור. מרטי עבד שעות מטורפות, בינה ניהלה את משרדו ואימא של בינה, שעברה להתגורר איתם, הופקדה על טיפול בארבעת הילדים.

בתחילת שנות התשעים הקים מרטי את חברת הלוויין CD, הוא שינה את שמה לסיריוס, שפירושו הכוכב הבהיר ביותר בשמיים.

באותה עת, מרטי סיפר לבינה על אהבתו ללבישת שמלות והיא, מצידה, לא עשתה מזה עניין. הילדים לא בדיוק התלהבו – ושילמו על זה מחיר חברתי. כמה חברים הפסיקו לבוא, חלקם בהו במרטי בשמלה – ההורים הרגיעו את הילדים "מרטי תמיד יהיה אבא שלכם, בינה תמיד תהיה אמא שלכם, ואנשים טיפשים תמיד יהיו טיפשים" ואז מרטי החליט לשנות את מינו.

ומשלב זה נתייחס למרטי כאל אישה. וזו גם נקודת תפנית משמעותית בחייה.

המעבר המגדרי הוביל לספרה הראשון של מרטי, "האפרטהייד של המין". היא טענה כי אנשים מגיעים למגוון עצום של מיניות וכי שני מינים פשוט אינם יכולים לתאר את המציאות.

הספר קיבל חוזה פרסום בסך 100,000 דולר. סיריוס הלכה להנפקה ומרטי הרוויחה מיליונים. היא הייתה אז בת 40.

נולדנו כדי לבחור באתגרים גדולים, משמעותיים ומשני חיים

כשג'נסיס (ביתם המשותפת של מרטי ובינה) הייתה בת 5, היא החלה לחוש קוצר נשימתי בטיול סקי משפחתי והתחילה להתעלף. הם גילו שיש לה מחלה נדירה בשם "יתר לחץ דם עורקי ריאתי". המחלה מצמצמת בהדרגה את עורקי הריאה עד כדי מוות. עד גיל 12 ג'נסיס תתעלף כל הזמן, וחייה יתנהלו במסדרונות יחידות לטיפול נמרץ.

המחלה הייתה כל כך נדירה שרק כ-3,000 איש חלו בה ברחבי ארצות הברית היא הייתה כה נדירה והטיפול כה יקר עד שחברות התרופות הגדולות לא התעניינו במציאת תרופה – "מחלה יתומה".

מרטי עזבה את סריוס והחליטה להקדיש את זמנה למציאת מענה למחלה הנדירה. התעסקה במומחים, הקימה קרן ושלחה בקשות לרופאים שונים לפיתוח תרופה. מרטי הופתעה לגלות שכמה רופאים נענו לבקשותיה. היא התרשמה במיוחד מד"ר ג'יימס קרואו, והביאה אותו לארצות הברית. הם פיתחו יחד תרופה, שעזרה לשמור על מסלולי הדם פתוחים בריאות ובשנת 1996 הקימו את חברת United Therapeutics. כחמש שנים לאחר מכן, שג'נסיס הייתה קרובה לרגעיה האחרונים, הם קיבלו אישור FDA וזאת הייתה הפעם הראשונה שהיא יכלה לקבל את התרופה.

התרופות עולות יותר מ-100,000 דולר לשנה , אך ככל שהטיפולים השתפרו מהמשך הפיתוח של החברה כך גם מספר החולים שהיו יכולים ליהנות מהם. כיום, יותר מ-30,000 חולים מטופלים בתרופות אלו מדי שנה ושווי החברה הוא מעל לשישה מיליארד דולר. מרטי עצמה מרוויחה בשנה כ-45 מיליון דולר, זה הפך אותה למנהלת עם השכר הגבוה ביותר בארצות הברית ולטרנסג'נדרית בעלת השכר הגבוה בכלל.

כששואלים אותה מה חשוב בעשייה שלה היא עונה: תדמיינו אצטדיון מלא באנשים שפשוט לא היו בחיים ללא התרופות האלה". מצבה של ג'נסיס השתפר לאט לאט. אבל היא המשיכה להיות עייפה מהמחלה ומאורח החיים המוגבל שהמחלה גרמה לה. היא רצתה להיות מסוגלת לצאת ולעשות את הדברים שאחרים עושים.

ואז לעשות זאת שוב מחדש

וגם כאן, מרטי לא ויתרה. ויצאה במסע חדש להשבת חייה של ביתה – השתלת ריאה. כ-8,000 ריאות נתרמות מדי שנה בארצות הברית. בפועל רק 1,600 מושתלות. ישנן שש עד שמונה שעות לבצע את ההשתלה – רשת עצומה של מטוסים, מסוקים, אמבולנסים ומנתחים נמצאים בכוננות – ובכל זאת, יותר משני שלישים אינם מאושרים להשתלה ונזרקים לפח. מטרת הפרויקט של מרטי הוא לשמור את הריאות מחוץ לגוף האדם עד 24 שעות – כדי שיהיה חלון זמן להשתלה. היעד- להכפיל את מספר ההשתלות בשנה. וכפי שהיא מציינת, זה לא דבר של מה בכך: השתלות מיועדות למחלת ריאות בשלב הסופי. אנשים שלא מקבלים אותם בזמן – ויש רשימת המתנה ארוכה – לא שורדים.

הפרויקט החדש של מרטי נראה כלקוח מספר או סרט מדע בדיוני: ריאות אנושיות חסרות גוף אך נושמות, בחממות בצורת כיפה. בחווה בווירג'יניה. היא גם מגדלת חזירים שיצרה בהם שינוי גנטי, בניסיון להתאים את ריאותיהם (ואיברים אחרים) לשימוש בהשתלה אנושית, על מנת שיצרו אספקה ​​כמעט בלתי נדלית של איברים.

אנחנו שקועים במגבלות שאנחנו מציבים לעצמינו

מרטי פרסמה מניספט רחב יריעה בשם "כמעט אנושיים", המדבר על זכויותיהם של יצורי סייבר שעדיין לא נוצרו, אותן דמויות העשויות מהמחשבות, החלומות, הזיכרונות והפעילות המקוונת של כולנו. במה ניתן לעשות שימוש, מה ניתן ומה הזכויות שלהם.

היא ייסדה תנועת-דת טרסם, שבנויה מהיהדות שלה, התרבות שיש בתוך היהדות שהיא מאמינה בה, יוגה, דמוית זן ואמונה עמוקה בטכנולוגיה. היא מאמינה היא כי "מוות הוא אופציונלי". הביטוי הפיזי של אמונה זו הוא רובוט חסר גוף, שנקרא בינה מודל שיצרה על פי אהבת חייה.

אל תהיו עבדים של הגבולות שבראש שלכם צאו לחופשי ותשנו

בתוך כל אלה, מרטי ובינה נשואים במשך 32 שנה, מהשלב שמרטי היה הבעל של בינה ולאחר הניתוח לשינוי המין שעבר. הם כל כך מחוברים, עד שהילדים מכנים אותם "מרבינה". מרטי מטיסה מטוסים ומסוקים. מנגנת על הפסנתר. רצה חצי טריאתלון. יש לה כמה בתים ודירות היא לא שוהה במקום אחד יותר מחודש במשך 20 שנה.

הטור נכתב במהלך חג הפסח. בחג הזה, אנחנו מספרים על יציאה מעבדות לחירות, הסיפור של מרטי שב והזכיר לי שבסוף כולנו עבדים של המגבלות שאנו שמים לעצמינו (והחברה מעצימה) במודע ושלא במודע. זה הזמן לצאת לחופשי, להעז לנסות ולקחת על עצמינו אתגרים גדולים ומשני חיים.