(הת)חלה לשבת – סיפור של ילד שרוכב על גלי ההצלחה, ובגיל 20 כבר מוציא ספר ראשון. הוא לומד אנגלית ומסיים דוקטורט ואז הופך בכלל למהנדס תוכנה. כהגדרתו הוא "איש רנסנס לא ממוקד". יזם בנשמה. הוא מקים סטארטאפ ומגייס לו סכומים נכבדים, כשהוא על גג העולם ובטוח שפיצח את השיטה, נולדה לו תינוקת מקסימה. יום אחרי לידתה כשהוא יושב ומעביר תמונות של תינוקות לחברים הוא מגלה שיש לה תסמונת נדירה שיכולה להרוג אותה בכל רגע. אז מגיעה מכה נוספת, והוא מגלה שגם הוא סובל מאותה תסמונת וזה נס שהוא בכלל חי. לאחר חודשים של רחמים ופחד משתק היזמות נותנת לו כלים ודרך להסתכל על המחלה כהזדמנות גדולה ומצילה את חייו. הוא סוגר את המיזם שלו ומתחיל להנחיל את הדרך שלו ליזמים ואנשים נוספים. סיפור שנכתב לכבוד יום הפג הבינלאומי והזכיר לי גם את הסיפור האישי שלנו.

להיות לא ממוקד הוא לעיתים יתרון יזמי

אהרון דינין נולד בשנת 1985 באטלנטה, ג'ורג'יה. הוא סיים בהצטיינות את לימודיו עם דוקטורט באנגלית, והפך דווקא למהנדס תוכנה. שני התחומים הכל כך שונים בהם בחר להתמקצע הובילו אותו לבסוף להיות מרצה מבוקש ליזמות באוניברסיטת דיוק. אבל אם תשאלו אותו, הוא איפשהו בין "איש רנסנס" ל"אדם לא ממוקד". במילים אחרות, הוא פשוט יזם בנשמה.

את ספרו הראשון, "סיפורי ששבסקיוויל" פרסם בשנת 2005 ובו סיפר על המסורת המופלאה סביב קבוצת הכדורסל האגדית של אוניברסיטת דיוק. הוא היה בסך הכל בן 20, והוא האמין שהוא עתיד להיות "הסופר האמריקאי הגדול" הבא. אלא שהתכניות השתנו. הוא סיים את לימודי הדוקטורט והחל לבנות חברות סטארטאפ. בשנת 2013 הוא הקים יחד עם חבר נעורים את חברת RocketBolt, שעסקת בתחומי ה-CRM והבאת מודיעין חכם ללידים על לקוחות בכל שלבי חווית הלקוח. הם גייסו כמה סבבי גיוס והיו בטוחים שהם בדרכם להצלחה.

גם כשהכל נראה מושלם תתכוננו להפתעות בדרך

כמו אצל הרבה אנשים, גם אצל אהרון הכל השתנה כשהוא הפך לאבא. זה קרה ב-1 בנובמבר 2015. הוא החזיק לראשונה את בתו הבכורה, בידיעה שהוא כבר הבין את החיים. הוא היה יזם בחברת הזנק שגייסה מיליוני דולרים והגשים את החלום האמריקני. יש לו כסף, משפחה, הצלחה. השמיים הם הגבול. למעשה, הוא היה בטוח שהוא הולך להצטרף למועדון ה"יוניקורן" (חברות בשווי של למעלה ממיליארד דולר). אלא שאז המציאות החליטה לבקר אותו. הוא עדיין לא ידע את זה, אבל הילדה הקטנה שהוא החזיק בידיו הייתה חולה עד כדי כך שהיא יכולה בכל רגע למות.

התינוקת סבלה מאי סדירות לבבית שיכלה להפסיק את חייה בכל עת. הוא לא היה היחיד שלא הבין את מצבה, גם הרופאים טענו שזו תופעה שקשורה ללידה וללחצי הלידה ובוודאי תסתדר בהמשך. אבל ליתר בטחון הם החליטו לשלוח אותה לבית חולים גדול יותר, אז הם העלו אותה על אמבולנס ושלחו אותה לבית חולים דיוק.

אשתו של אהרון לא יכלה להצטרף לנסיעה בגלל הלידה, ואהרון נשלח לבצע את המעשה ההורי הראשון שלו לבד. בדרכו לבית החולים הוא עצר לקנות כריך עוף. בדיעבד הסביר שהיה פשוט רעב, אך הודה שזה היה מעשה אידיוטי של אדם שפשוט לא הבין את חומרת המצב. את ההמתנה בבית החולים הוא תיאר כרגועה: "ישבתי לי בנחת, אוכל את השניצבורגר הנהדר שבידי, ושולח תמונות מקסימות של תינוקת שרק הגיעה לעולם לכל חבריי".

אהרון פסע אל תוך הפגיה, ועבר דרך שורה של תינוקות זעירים שמחוברים למיליוני מכשירים שכל תפקידם לגרום להם להישאר בחיים. שם, בקצה הפנימי של הפגייה, שכבה התינוקת היפה שלו. היא נראתה בריאה לחלוטין במשקל של 4 ק"ג. נראה שפשוט שמו אותה במקום הלא נכון. היא שכבה באינקוברטור, ובפיה משהו שנראה כמו מוצץ ענק. אהרון לא חשש לרגע והדבר הראשון שהוא אמר לצוות הרפואי היה: "סליחה, אשתי ואני לא מעוניינים שהילדה תיקח מוצץ". הוא אבא יום אחד ובמוחו הוא כבר אב השנה, כמה הוא לא הבין באותו רגע. הרופא הגיב בנימוס ואמר: "אנחנו מבינים מר דינין, אבל כרגע אנחנו מתמקדים בבריאות בתך, היא כרגע האדם החולה ביותר בחדר הזה".

באותו רגע אהרון עדיין לא ידע כמה מזל היה לו ולמשפחתו הצעירה שהרופא הזה בכלל היה בבית החולים באותו יום. רק בהמשך הוא גילה שמדובר ברופא ילדים מתחום האלקרטו-פזיולוגיה, שזה בעצם רופא ילדים שחוקר את תנודות הלב. תחום מאוד נדיר ועצם העובדה שהיה כזה בבית החולים ביום, שהגיעה אליו ביתו היה בגדר נס. אלמלא היה נמצא באותו יום בבית החולים, הרופאים כנראה היו שולחים אותם הביתה, ולאחר כמה שבועות או אפילו ימים הם היו מוצאים את התינוקת מתה, בעוד מקרה מסתורי של "מוות בעריסה".

הרופא מסביר לו שילדתו חולה בתסמונת QT מוארך שהיא תופעה של אי-סדירות במערכת החשמלית של הלב. במילים פשוטות: הלב שלה יכול להפסיק לפעול בכל רגע נתון. אחת הסכנות החמורות בתסמונת הוא תהליך שנקרא "קיטוב מחדש", המשמעות היא שהלב פגיע במיוחד לקצב מהיר (אריטמיה). במקרים כאלה, לא נשאב דם מהלב החוצה, הדם לא מגיע למוח, והדרך מכאן לאיבוד הכרה ומוות פתאומי הוא קצר ולא נדיר. כל מאמץ גופני או ריגוש נפשי כמו כעס או בהלה עלולים להוביל לאובדן הכרה, לפעמים אפילו מתוך שינה. בשביל אדם שלוקה בתסמונת, צלצול של שעון מעורר עלול להיות קטלני. בשלב הזה נופל לאהרון האסימון, והוא מבין פתאום כי כל הרופאים והאחיות שעומדים סביב האינקובטור של ילדתו נמצאים בכוננות. הם מוכנים למקרה בו יצטרכו לתת מכת חשמל ללב של הילדה שלו. תינוקת בת יום אחד.

תניחו שאתם לא יודעים מה שאתם לא יודעים

הרופא שואל אותו אם יש לו שאלות. באופן טבעי, הוא אפילו לא יודע מאיפה להתחיל. אהרון מוצא את עצמו ללא מילים, כשלבסוף הרופא מפיל עליו פצצה נוספת: "תסמונת QT מוארך היא תסמונת גנטית, היא עוברת בתורשה מדור לדור. בהתבסס על הנתונים הרופאיים אני די בטוח שזה עבר ממך, זה בהחלט נס שאתה עדיין בחיים, אנחנו חייבים שתראה רופא בדחיפות".

בתוך פחות מיממה החלומות על קריירת החלומות עם חברה ששווה מיליארדים ומשפחה יפה התנפצו. כל ההתרגשות והציפייה להפוך לאבא התחלפו בדאגות והכרה באפסיות הקיום. לפתע הוא מבין שלא רק בתו יכולה למות בכל רגע, אלא גם הוא כבר היה אמור למות ממחלה שנמצא בגופו כנראה מאז יום היוולדו. מדהים איך כל העולם יכול להתהפך בתוך חמש דקות. לא הייתה שום דרמה. זה לא היה כמו בסרטים. פשוט אדם בחלוק לבן שזעזע את כל עולמו כפי שהכיר אותו קודם.

הוא החל לקרוא את כל מה שהוא יכול על המחלה, והבין שהרבה מאוד מקרים של מוות בעריסה הם למעשה מקרים לא מאובחנים של המחלה. ליתר דיוק, עכשיו כשהוא יודע שהמחלה קיימת אצל בתו, הוא מבין שהוא צריך לדאוג ממוות בעריסה – לא רק בעריסה. לפתע הוא נזכר בכל מיני ספורטאים מקצוענים שעלו להשתתף במשחק ופתאום מתו בלי שום סיבה מוקדמת. כמה מהם פשוט סבלו מהתסמונת ולא ידעו?

למות מפחד היא לפעמים לא רק מטפורה

אם כל זה לא מספיק, התסמונת שלהם התבררה כסוג 2, הגרסה הנדירה והקטלנית יותר של המחלה. מבחינתם, "למות מפחד" זה ממש לא מטבע לשון או מטפורה – בין אם הם יפחדו מהמוות או לא, הם עלולים למות מפחד. רעש מבהיל, צלצול טלפון באמצע הלילה שלא לדבר על אזעקה – כל אלה עלולים להפוך לקטלניים. זה כל כך מפחיד שלא בא לך לקום בבוקר מרוב פחד.

ההפרעה הזו כמעט הרגה אותו פעמיים בחמש שנים. הוא מתאר את חייו כחיים בתוך משבר מתמיד ובהומור הוא מתאר את דרך בחירת האוכל במסעדה ואומר "אם אני מסתכל על תפריט כעקרון הייתי צריך להזמין את הסלט כי זה הכי בריא, אבל מכיוון שאני יכול למות בכל רגע למה שלא אקח את ההמבורגר עם הגבינה צהובה והאקסטרה בייקון? זה הרי הכי טעים וגם ככה אני יכול למות בכל רגע".

רופאים מחלקים את העולם לחולים ובריאים. יזמים רואים בעיות בעולם וגם מחלות כהזדמנות

כל מה שהוא ידע השתנה. הוא עבד עד אותו רגע 16 שעות ביום בניסיון לבנות את הגוגל או האמזון הבאים. אבל איך אפשר לעבוד כל כך קשה בידיעה שכל רגע שלך עלול להיות האחרון? איזה טעם יש לחסוך כסף לפנסיה אם יש סיכוי שתמות בעוד דקה? ובכלל, איך אמורים לחיות במודעות כל כך גדולה לשבריריות של הקיום. הוא ידע שהוא חייב לפצח את המשוואה של איך לחיות, כי ביום יום הוא היה ממש כמו כל אדם רגיל והייתה לו אחריות מחויבויות. הייתה לו ילדה לדאוג לה, חשבונות לשלם ועבודה לחזור אליה כמו כל אחד אחר.

אחרי חודש בו היה מנותק לחלוטין, הוא חזר לעבודה בסטארטאפ שלו. השותף שלו עזר לו לעשות סדר במה שקרה בחודש בו נעדר. "בחודש האחרון היית מוקף ברופאים", הסביר השותף, "הרופאים מחלקים את העולם לחולים ובריאים. אבל אנחנו היזמים רואים בעיות בעולם וגם מחלות כהזדמנות". לפתע, הכל הרגיש לו אחרת. כשחשב על כל מה שקרה לו בחודש האחרון מעיניים של יזם, לפתע הוא הבין משהו שהוא לא חשב עליו קודם: אלמלא הייתה נולדת לו בתו, הוא כנראה לא היה לומד על המחלה שלו, דבר שהיה מביא בוודאות די גבוהה למותו בגיל צעיר. ביתו היא המלאך השומר עליו, בזכותה הצליחו לגלות גם את המחלה שלו – והיא הצילה בעצם את חייו.

אל תתנו לעקשנות שלכם למנוע מכם הזדמנות גדולה

אהרון מבין שיש לו סיפור לספר לעולם, על הדרך שבה חשיבה יזמית יכולה לשנות הסתכלות על מחלות כהזדמנות. והוא פוצח בסדרת הרצאות כולל הרצאת טד מופלאה לספר את המסקנה הזו לעולם.

החברה שלו השיקה, בהתחלה כניסוי, תוסף חינם לפרודוקטיביות למייל. באופן בלתי צפוי, התוסף הפך ויראלי. במהלך החודש הראשון שלו, היו לו אלפי משתמשים. תוך שלושה חודשים השתמשו בו כבר 100 אלף איש. זמן קצר לאחר מכך המספר כבר עבר את המיליון.

אהרון היה כל כך בטוח שהחברה צריכה להתמקד במוצר המקורי שלה ושנכון יהיה להתעלם מהויראליות של התוסף אף על פי שהשוק מסמן לו במה הוא מעוניין. הוא שגה והחברה נסגרה.

לאור סגירת החברה ומצבו הפיזי, החליט אהרון שימי בניית החברות שלו הסתיימו ברובם, היום הוא כותב המון מאמרים על יזמות, מנחה פודקאסט ומלמד יזמים צעירים באוניברסיטת דיוק וחיי באושר עם בתו ואשתו.

כשאנחנו חושבים על תינוק, אף אחד לא חושב על גוף בגודל של שקית סוכר, על עולל מכוסה כולו שיער ששוכב באינקובטור שקוף שזה בעצם אקווריום לבני אדם עם צפצופים שמקפיצים את הלב, ומיליון בעיות ודאגות שאי אפשר בכלל לתאר או להכיל. אבל זו המציאות של פגיה ותינוקות בפגיה ובכל יום נולדים במדינת ישראל כ-40 פגים, 16 אלף בשנה. לרגל יום הפג הבינלאומי שנחגג השבוע, החלטתי לכתוב את הסיפור של אהרון. אמנם בתו לא נולדה בטרם עת, אולם בילתה חודשים בפגייה. רציתי להזכיר שיש גם ילדים שנולדו בזמן אך נולדים חולים ונאלצים לבלות שבועות ולפעמים חודשים בפגייה.

זו גם הזדמנות להזכיר את הסיפור שלך אגמי שלי (מטקסט שכתבתי פעם בתקופתי ברשת 13 והסרטון מצורף בתגובות). את שהגחת לעולם בשבוע 29 בלי הודעה מוקדמת, כאילו ידעת שאם תישארי עוד קצת לא נשרוד. גם אני. היום אני יודעת שמתחילת ההיריון היה מסוכן שם, אבל את נלחמת כמו תמיד, כמו שאת עדיין נלחמת. עברנו חודשים רבים של מלחמת חיים בפגיה. לא נשמנו. גם אני. דימום במוח, חור בין חדרי הלב, חיידקים אלימים, דלקת קרום המוח. וזו רק תמצית חייך שרק החלו. ימים רבים עברתי בשאלות על העתיד. האם אי פעם תצחקי? האם אי פעם תתחתני? ואת? המשכת להילחם. למדת לנשום, למדת לאכול ומשם יצאנו הביתה. ומי שחושב שמשם היה קל, טועה. ואת? ממשיכה במלחמה ובניצחונות קטנים משיגה כל פעם את שלך.

להיות פג זה לא הסיפור על הבן דוד שגדל להיות מטר תשעים. זה לא אירוע חולף, מן הרפתקה רפואית שבאה והולכת. זו מילה שמאחוריה מסתתר קושי אדיר של משפחה גדולה. קושי שאנחנו כחברה כמעט ולא רואים. הוא מוסתר מאחורי דלתות, לא מככב באינסטגרם. כי לכאורה להיות פג זה עניין פעוט. אז זהו שלא. להיות פג ולהיות הורה לפג זה דבר גדול.